Apele o pomoc Apel o pomoc dla Emila Gruszczyńskiego
| Apel o pomoc dla Emila Gruszczyńskiego |
|
|
|
| 18.03.2010. | |
 Mam na imię Emil , mam 31 lat i od około 4 lat choruję na zanik mięśni. Byłem diagnozowany w Klinice Neurologii w Katowicach gdzie moją chorobę zdiagnozowano jako Laesio neuroni motorici pherypherici SLA.
Zdiagnozowano i pozostawiono do dalszych konsultacji w poradni neurologicznej gdyż moja choroba jest nieuleczalna. Początkowo miałem tylko problemy z kciukami obydwu rąk oraz z wstawaniem z pozycji kucznej, później dołączyły problemy z chodzeniem, wykonywaniem precyzyjnych ruchów rękami. Moja choroba ma charakter postępujący tak więc w chwili obecnej poruszam się w bardzo niewielkim zakresie na wózku inwalidzkim bo ręce mam mało sprawne a nogi zupełnie niewładne oraz oddycham przy pomocy respiratora. Przebywam w domu z rodziną. Sprzętu do domowej wentylacji użyczyło mi Łódzkie Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych. Oprócz sprzętu hospicjum zapewnia mi opiekę lekarską, pielęgniarkę jak również rehabilitantkę. Jestem zadowolony z tej formy pomocy bo nie byłoby mnie stać na to wszystko gdyż utrzymujemy się tylko z mojej niewielkiej renty. Wymagam całodobowej opieki, opiekuje się mną żona, która od początków mojej choroby nie przespała spokojnie ani jednej nocy-wstaje aby mi pomóc zmienić pozycję, poprawić poduszkę, obsłużyć urządzenie do oddychania. Jestem ojcem 3-letniego Kubusia i to chyba wyłącznie dzięki niemu i dla niego nadal mam ochotę żyć i walczyć z tą okrutną chorobą. W czasie kiedy zaczęła się moja choroba a właściwie kiedy zaczęły się jej pierwsze symptomy okazało się że moja żona jest w ciąży z naszym długo wyczekiwanym dzieckiem. Całe szczęście że dziecko urodziło się zdrowe.  Moje życie to codzienna walka z przeciwnościami i niedogodnościami życia. Najbardziej boli mnie jednak fakt że w Polsce nie są prowadzone żadne badania nad moją chorobą więc jeszcze bardziej maleją moje szanse i tym samym nadzieja ze dożyję chwili kiedy znajdą lek . Wiem jednak na pewno że gdyby pojawił się promyk nadziei że znaleziono lek - poddałbym się leczeniu. Tak bardzo chciałbym jeszcze coś w swoim życiu zrobić - wziąć na ręce syna, przytulić tak bardzo oddaną mi żonę, zarobić na swoją rodzinę a nie tylko leżeć i czekać na ostateczność. Pół roku temu udało mi się wyjść z kryzysu, byłem nieprzytomny leżałem na Oiom-ie , przestałem oddychać a lekarze nie dawali mi szans. Dzięki silnej woli i ogromnej chęci do życia wyszedłem z kryzysu i co prawda oddycham przy pomocy respiratora ale żyję i czekam chyba na "cud". Moje życie nie jest wesołe, często mam "dołki" no bo jak tu być zadowolonym z życia kiedy ma się 31 lat i chorobę jak wyrok. Większość mężczyzn w moim wieku ma życie przed sobą, wielkie plany, wielkie marzenia a ja z moją chorobą nie jestem w stanie nawet samodzielnie się poruszać i samodzielnie oddychać. Jestem z wykształcenia elektronikiem, choroba odebrała mi sprawność fizyczną ale mój umysł pracuje jasno. Z braku możliwości wykonywania zawodu i żeby się czymś zająć w tej obezwładniającej chorobie sam nauczyłem się tworzyć strony internetowe. Idzie mi to bardzo powoli, przy pisaniu pomaga mi żona ale nie poddaję się. Żona Elżbieta - Utrzymujemy się ze skromnej renty męża. Jest nam ciężko. Za Pośrednictwem waszego serwisu chcielibyśmy się zwrócić o pomoc . Mąż za pośrednictwem swojej strony zbiera 1% podatku http://www.alfalaval-kamilux.pl/emil.html Za zebrane pieniądze mąż będzie mógł kupić do wózka elektrycznego specjalny joystic dzięki któremu będzie mu się łatwiej sterowało wózkiem gdyż ten wózek, który posiada jest zbyt mało precyzyjny a ręce mojego męża są bardzo słabe. Proszę o pomoc. Bardzo serdecznie dziękuję Elżbieta. Jak wpłacić 1% podatku? Osoby prywatne lub firmy chcące przekazać 1% podatku dla mnie proszę o wypełnienie deklaracji podatkowej z danymi jak poniżej. Przekazane w ten sposób pieniądze zostaną przeznaczone na: likwidację barier architektonicznych, zakup dodatkowego osprzętu do wózka inwalidzkiego, rehabilitację. Od tego roku wystarczy jedynie w formularzu PIT-36, PIT-36L, PIT-37, PIT-38 lub PIT-28 wpisać nazwę Organizacji Pożytku Publicznego, której chcemy przekazać 1% swojego podatku czyli: Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni z siedzibą w Szczecinie oraz numer KRS organizacji czyli: KRS 000020975 koniecznie w rubryce "cel szczegółowy 1%" należy wpisać Emil Gruszczyński Kontakt z Emilem: Emil Gruszczyński Szynkielów 85 98-313 Konopnica adres e-mail: Ten adres email jest ukrywany przed spamerami, włącz obsługę JavaScript w przeglądarce, by go zobaczyć tel.kom. 695-210-785 |
|
| Zmieniony ( 20.03.2010. ) |
| « poprzedni artykuł | następny artykuł » |
|---|
Cukrzyca - Kompendium wiedzy na temat tej przewlekłej choroby.
Teczynki - Grupa wsparcia dla osób współuzależnionych od alkoholu
Alkoholizm - Grupy wsparcia dla uzależnionych, czat wsparcia
Prawo - Prawo w pigułce, wiadomości, akty, przepisy
Akupresura - Medycyna naturalna w najlepszym wydaniu
Narkomania - Definicja, grupa wsparcia, porady, materiały
Uzależnienia, bulimia i anoreksja - Portal społecznościowy dla osób uzależnionych i współuzależnionych
Praca - Portal poświęcony pracy: prawo pracy, artykuły, kodeks pracy, własna firma i.t.p.
Gospodyni - Internetowy Poradnik Pani Domu - a w nim miedzy innymi: poradnik domowy, zdrowie, uroda, przepisy kulinarne itp...
Zdrowie - Internetowy poradnik o zdrowiu
Nasz Lubin - portal społecznościowy Lubina
Elubin - portal miejski Lubina
| Kontakt |
| Polityka prywatności |
| O nas |
| Dołącz do nas |
| Reklama |
| ZWRACAM SIĘ Z GORĄCĄ PROŚBĄ o przekazanie mi 1% podatku za 2011 rok |
 Nazywam się Iga Wawrzynkiewicz, urodziłam się 20.09.2008 r., jako zdrowa dziewczynka. Moje problemy zaczęły się w 5 miesiącu życia, po kolejnym szczepieniu. Półtora miesięczny pobyt w szpitalu nie wyjaśnił przyczyn moich problemów |
|
| Czytaj całość |
Jeśli przeżyłeś tragedię i nie wiesz, co ze sobą zrobić. Jeśli masz jakikolwiek problem, z którym nie potrafisz sobie poradzić. Jeśli stoisz przed podjęciem ważnej decyzji i chciałbyś lepiej poznać siebie i swoje potrzeby i upewnić się w obranym kierunku Twojego życia, napisz do naszego psychologa on-line
Copyright © 2005 - 2012 AkcjaSOS.pl -- Pierwszy Polski Portal Pomocy - pomoc.
Designed by JoomlArt.com
Joomla! i J!+AL jest Wolnym Oprogramowaniem wydanym na licencji GNU/GPL.
