Apele o pomoc Apel o pomoc - Milena Wieczorek ...codzienna walka o oddech
| Apel o pomoc - Milena Wieczorek ...codzienna walka o oddech |
|
|
|
| 15.02.2010. | ||||
 Mam na imię Milena. Jestem chora na mukowiscydozę. Jest to choroba genetyczna, w chwili obecnej nieuleczalna i prowadząca do przedwczesnego zgonu.
Przyczyną choroby jest wrodzony defekt powodujący zagęszczenie śluzu, co prowadzi do zalegania gęstej wydzieliny, głównie w obrębie układu oddechowego (płuca) i w przewodach trzustkowych. Leczenie mukowiscydozy jest wyłącznie objawowe. Polega ono na stosowaniu antybiotykoterapii, inhalacji, fizykoterapii, terapii tlenowej, przyjmowaniu mukolityków, enzymów, preparatów witaminowych, stosowaniu diet i jeszcze wielu innych kosztownych i czasochłonnych zabiegów. Najpoważniejszym z nich jest przeszczep płuc, którego koszt wynosi około 100 tys. Euro. Niestety, nie wynaleziono skutecznej metody leczenia mukowiscydozy. Wymienione powyżej zabiegi i leki pozwalają jedynie na przedłużenie życia i nadzieję, że w najbliższym czasie odkryty zostanie skuteczny lek. Koszt leczenia jednego chorego wynosi ponad 4000 zł miesięcznie. Wypadałoby coś o sobie napisać… no to piszę :) Mam na imię Milena i jestem chora na mukowiscydozę. Może nie uwierzycie, urodziłam się 29 marca 1979 roku, więc obecnie mam 31 lat, a dla nas, chorych na ,,muko", jest to ,,dość poważny wiek". Można nawet powiedzieć, że jestem już ,,bardzo stara" :) Żartowałam... nie cierpię tylko, jak spotykam gdzieś w definicjach naszej choroby, że przeciętnie chorzy na ,,muko" dożywają 20 lat. Dostałam też kilka razy ankiety do wypełnienia, w których było miejsce do zakreślenia swojego wieku, a najwyższy przedział wiekowy nazwany był ,,18 lat". Na zjazdach chorych na ,,muko" - to samo, jeden wykład o dorosłych, a reszta o dzieciach, i większość uczestników to rodzice chorych dzieci, którzy też chcieliby mówić tylko o kłopotach i sprawach dotyczących swoich dzieci. Wiem, bo sama byłam w takiej sytuacji, gdy pewna ,,mamusia" rozmawiała ze mną, myśląc, że ja też jestem rodzicem i narzekała na to, że w darach nam przekazanych jest tyle kosmetyków i rzeczy dla dorosłych, a to przecież dzieci są chore, a tak w ogóle, to przez ścianę z nią mieszka jakaś ,,starsza dziewczyna - straszny kaszlak", która cały czas kaszle i mamuśka w nocy spać nie może! Kaszle! Dziwne, nie? Przecież my ,,muko" zdrowi jesteśmy! Kto by tam słyszał o kaszlu! Strasznie mi się przykro wtedy zrobiło, ale cóż, różni są ludzie, nic na to nie poradzimy. Wiele fundacji może również pomagać tylko chorym poniżej osiemnastego roku życia. A co mamy robić MY - DOROŚLI??? Utarło się bowiem, iż mukowiscydoza jest chorobą, na którą chorują głównie dzieci, i często się zapomina, że MY - STARSI - może w mniejszej liczbie, ale również istniejemy i chcemy żyć. Godnie żyć, ale czy jest to możliwe? Z pewnością jest to bardzo trudne. Przyczynia się do tego wiele powodów: finansowe, rehabilitacyjne, psychologiczne, niezdolność do pracy i wiele, wiele innych. Gdyby zechcieli Państwo mi pomóc w zakupie leków i sprzętu rehabilitacyjnego, bardzo proszę o wpłacanie pieniążków na moje subkonto, które posiadam w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą. Nazwa OPP: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą z dopiskiem: na subkonto: Milena Wieczorek Nr konta: 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 Numer KRS: 0000064892 Chciałabym Was prosić, żeby Wypełniając PIT za rok 2009 zechcieli Państwo mi pomóc przekazując 1% podatku na konto Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Są to pieniążki, które normalnie trafiłyby do budżetu Państwa, a tak mogą one bezpośrednio trafić do chorych. Od tego roku obowiązują nowe, uproszczone zasady - nie trzeba dokonywać samodzielnie przelewu, Urząd Skarbowy zrobi to za Państwa. Aby przekazać 1% podatku nie trzeba tak jak w latach ubiegłych samemu wpłacać pieniążków na subkonto chorego. Urząd skarbowy przekaże je za nas, wystarczy w zeznaniu podatkowym podać nazwę Towarzystwa Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Rabce-Zdroju oraz numer KRS 0000064892 Koniecznie w rubryce "Informacje uzupełniające" należy wpisać "Milena Wieczorek" MOŻNA TAKŻE DOKONAĆ WPŁATY NA MOJE SUBKONTO Aby dokonać wpłaty na subkonto, proszę wpłacić środki na konto w banku: PKO BP SA O/Rabka na rachunek: 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 z dopiskiem Milena Wieczorek. Numer kierunkowy banku dla wpłat dokonywanych z zagranicy: BIC (SWIFT): BPKOPLPW Jak wpłacić darowiznę na moje subkonto ? Aby dokonać wpłaty na subkonto, proszę wpłacić środki na nasze konto w banku: PKO BP SA O/Rabka na rachunek: 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 z dopiskiem Milena Wieczorek. Numer kierunkowy banku dla wpłat dokonywanych z zagranicy: BIC (SWIFT): BPKOPLPW Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Ale teraz... dalej o mnie. Od samego urodzenia, zawsze byłam chora. Ciągły kaszel, katar, nawracające zapalenia płuc, bardzo szybkie łapanie infekcji. Nie pamiętam choć krótkiego okresu czasu, w którym czułabym się dobrze, nie męczyła się po przejściu paru metrów, jak inne dzieci, biegała i bawiła się jak one, uprawiała sport, nie musiała uważać, żeby się nie przeziębić, nie kaszlała bez przerwy. Każdej wiosny i jesieni towarzyszyły mi zapalenia płuc, zastrzyki i leżenie w łóżku. Nikt nie wiedział, co mi dolega (wtedy jeszcze rzadko kto słyszał o mukowiscydozie, tym bardziej, że mieszkam w niewielkiej miejscowości). Dopiero w wieku szesnastu lat, gdy mój stan był już tak ciężki, że nie mogłam się nawet położyć i musiałam spać na siedząco, bo dusiłam się od kaszlu, a żadne zastrzyki i antybiotyki nie pomagały, po raz pierwszy skierowano mnie do szpitala, w którym zajmowano się chorobami płuc i gruźlicą. Leżałam tam od lutego do maja (wyobrażacie sobie! cztery miesiące! sama nie wiem i dziwię się sobie, że to wytrzymałam!). Podejrzewali u mnie różne choroby po kolei, porobili mi masę badań, nakarmili tonami leków, w tym również ogromnymi ilościami sterydów. Zdążyli również w międzyczasie (w dodatku!) zarazić mnie żółtaczką. Powiedzieli moim rodzicom, że podejrzewają ostatni etap sarkoidozy, i że pewnie niedługo umrę i najlepiej byłoby mnie otworzyć i zajrzeć do środka, to może wreszcie czegoś będą pewni. Ktoś jednak w końcu rzucił hasło: ,,a może to Mukowiscydoza" i skierowano mnie na badania DNA i pomiar chlorków w pocie do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Tutaj, po wykonaniu różnych badań, jednoznacznie stwierdzono mukowiscydozę. Miałam wtedy 17 lat i zaczęło się!!! Szukanie po książkach, co to takiego? (Teraz mamy Internet, a 13 lat temu nie było tak łatwo :) ) Również w niewielu źródłach istniały jakieś informacje na temat tej choroby. Zazwyczaj były to krótkie wzmianki: ,,nieuleczalna choroba genetyczna, prowadząca do przedwczesnego zgonu". Zatem były to informacje bardzo optymistyczne, i jak tu dalej żyć z takim wyrokiem? Czy się poddać i nic nie robić, czy jednak wykonywać zalecenia lekarza i borykać się z przeciwnościami losu. Jak widać, wybrałam to drugie. Nie było jednak łatwo. Codzienna rehabilitacja, inhalacje, drenaże po inhalacjach, ćwiczenia oddechowe, regularne przyjmowanie leków, witamin, preparatów odżywczo - wzmacniających … wszystko to było bardzo czasochłonne i nudne. Ale cóż … Mając 18 lat zaczęłam się leczyć w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, a moim lekarzem prowadzącym został doktor Wojciech Skorupa (zresztą jest nim do dziś - już 14 lat!). Pilnie słuchałam zaleceń lekarza, codziennie wykonywałam te wszystkie nudne czynności związane z rehabilitacją, dosłownie - byłam bardzo zdyscyplinowaną pacjentką. I opłaciło się! Udało mi się skończyć liceum, zdać maturę, iść na studia (wprawdzie wieczorowe - bo co dzień nie dałabym rady dojeżdżać 40 km na zajęcia), zrobić licencjat i magistra z zarządzania i marketingu. Niestety moje wykształcenie zbytnio mi się nie przydało i nie zdążyłam się wykazać w swoim zawodzie, gdyż zostałam zakażona pałeczką ropy błękitnej (Pseudomonas aeruginosa) i stan mojego zdrowia znów się pogorszył. Od tego czasu konieczna stała się hospitalizacja kilka razy w roku. Leczenie zakażenia Pseudomonas aeruginosa jest bowiem bardzo trudne ze względu na dużą oporność tej bakterii na antybiotyki i nie pomoże tu już przyjmowanie leków doustnie, lecz mogą pomóc tylko antybiotyki podawane dożylnie. Tak więc doszedł kolejny, najgorszy ze wszystkich obowiązek - jeśli chcę dalej żyć, muszę co parę miesięcy na kilka tygodni wyłączyć się z ,,normalnego życia" (jeśli w ogóle można nazwać je normalnym) i położyć się do szpitala na podleczenie antybiotykoterapią dożylną. Zresztą, wiek też już robi swoje, jestem coraz starsza, a z wiekiem stan moich płuc ciągle się pogarsza. Jest coraz więcej zmian, zwłóknień i zapaleń. A na to już nic nie można poradzić, bowiem różne zabiegi i leki pozwalają jedynie na przedłużenie życia, nie na wyleczenie. Bardzo ważnym problemem jest także zła sytuacja materialna. Mieszkam z rodzicami, lecz prowadzę samodzielne gospodarstwo domowe (ojciec emeryt, matka bezrobotna, również chora). Mój dochód miesięczny to 600 zł (renta socjalna i zasiłek pielęgnacyjny). W pierwszej kolejności wydatkiem jest zakup ogromnej ilości leków: mukolityków, sterydów, preparatów do inhalacji, witamin, odżywek i enzymów trawiennych, które muszę przyjmować przed posiłkami, gdyż bez nich pokarm właściwie nie zostałby przyswojony. Po jednej z hospitalizacji doktor włączył mi do przyjmowania na stałe antybiotyk o nazwie Sumamed (biorę go bez przerwy już prawie rok), ponieważ stan mojego zdrowia uległ pogorszeniu i bez ciągłego stosowania antybiotyków bardzo szybko znów musiałabym wrócić do szpitala. A dzięki temu mogę pobyć parę miesięcy w domu. Jednak ma to również swoje złe strony, gdyż 3 tabletki tego leku kosztują około 40 zł, więc koszt samego antybiotyku na tydzień wynosi 40 zł, co daje miesięczny koszt powyżej 160 zł (za sam antybiotyk!!!). Codziennie piję również Nutridrinki (wzmacniające preparaty witaminowe - koszt jednego około 6 zł, miesięczny koszt około 400 - 500 zł), by wspomóc osłabiony antybiotykami i innymi lekami organizm. Tak więc już jest to koszt przekraczający mój miesięczny dochód, a nie jest to całkowita suma wydawana przeze mnie na wszystkie leki, lecz na sam antybiotyk i Nutridrinki (poza tym biorę leki na: trzustkę, wątrobę, żołądek i serce). Kosztowne są także comiesięczne podróże do Warszawy do Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc, do doktora na badania kontrolne (około 150 km). Moja sytuacja materialna jest zatem bardzo zła, gdyż kilkaset złotych miesięcznie zostawiam w aptece, więc zapłacenie rachunków czy wydatki związane z potrzebami życia codziennego nie są już możliwe. To jednak jeszcze nie koniec wydatków. Do tego dochodzi koszt zakupu sprzętu do codziennej rehabilitacji, inhalatorów, nebulizatorów, nebulizatorów do antybiotyków, filtrów i wężyków do inhalatorów, sprzętu do terapii oddechowej (pomagającego oczyszczać płuca z wydzieliny, takich jak acapella, flutter, cornet, system PEP), klinów oraz urządzeń wibracyjnych do drenażu - Medex 3D, nie mówiąc już o kamizelce oscylacyjnej VEST®. Jej koszt wynosi około 27 tys. zł (więc nigdy w życiu nie będzie mnie na nią stać). Ja robię inhalacje kilka razy dziennie z kilku leków, a do każdego leku potrzebny jest oddzielny nebulizator. Natomiast NFZ przyznaje osobom chorym na mukowiscydozę jedynie 120 zł na rok na zakup jednego nebulizatora. Kwota ta zatem nie wystarczy mi nawet na ten zakup, gdyż mój nebulizator (Pari LC plus) kosztuje w granicach 140 zł. Idąc dalej w ten temat, logicznym jest, iż kilkukrotne robienie inhalacji z każdego leku na dobę powoduje szybsze zużywanie się nebulizatorów i konieczność ich wymiany częściej niż co rok, jak również szybsze zużycie inhalatora, i jest nierealne, żeby jeden inhalator wystarczył na okres pięciu lat (NFZ przyznaje 600 zł co 5 lat na zakup inhalatora - mój inhalator, PARI Turbo Boy N kosztuje w granicach 800 zł). Tak więc w moim przypadku jest to niewielka pomoc, gdyż inhalator muszę zmieniać co 2 - 3 lata, a na rok jest mi potrzebnych 6 nebulizatorów. Stan mojego zdrowia i problemy finansowe, nie pozwalające mi na zakup podstawowych leków i sprzętu niezbędnego mi do życia, zmusiły mnie do szukania pomocy wśród ludzi dobrej woli. Gdyby zechcieli Państwo mi pomóc w zakupie leków i sprzętu rehabilitacyjnego, bardzo proszę o wpłacanie pieniążków na moje subkonto z dopiskiem ,,Milena Wieczorek", które posiadam w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą. Wszystkim odwiedzającym moją stronę z góry dziękuję za zainteresowanie moimi problemami. Nam, chorym, pozostaje jedynie nadzieja, iż w najbliższym czasie odkryty zostanie skuteczny lek, na tą śmiertelną chorobę, jaką jest mukowiscydoza. Moim jedynym marzeniem jest tego doczekać! strona Mileny: http://milenawieczorek.webds.pl/  Dodaj jako ulubiony (0) |  Zacytuj ten artykuł na swojej stronie
Tylko zarejestrowani użytkownicy mogą dodawać komentarze. Powered by AkoComment Tweaked Special Edition v.1.4.6 |
||||
| Zmieniony ( 15.02.2010. ) | ||||
| « poprzedni artykuł | następny artykuł » |
|---|
Cukrzyca - Kompendium wiedzy na temat tej przewlekłej choroby.
Teczynki - Grupa wsparcia dla osób współuzależnionych od alkoholu
Alkoholizm - Grupy wsparcia dla uzależnionych, czat wsparcia
Prawo - Prawo w pigułce, wiadomości, akty, przepisy
Akupresura - Medycyna naturalna w najlepszym wydaniu
Narkomania - Definicja, grupa wsparcia, porady, materiały
Uzależnienia, bulimia i anoreksja - Portal społecznościowy dla osób uzależnionych i współuzależnionych
Praca - Portal poświęcony pracy: prawo pracy, artykuły, kodeks pracy, własna firma i.t.p.
Gospodyni - Internetowy Poradnik Pani Domu - a w nim miedzy innymi: poradnik domowy, zdrowie, uroda, przepisy kulinarne itp...
Zdrowie - Internetowy poradnik o zdrowiu
| Kontakt |
| Polityka prywatności |
| O nas |
| Dołącz do nas |
| Reklama |
| Pomóż Bartkowi wyjechać na wakacje |
 Zwracamy się z prośbą do ludzi dobrej woli o udzielenie wsparcia w trudnej sytuacji życiowej. Jesteśmy sześcioosobową rodziną z czwórką dzieci: Patryk (lat 12), Krystian (lat 11), Marysia (lat 7) i Bartuś (3 latka). |
|
| Czytaj całość… |
Jeśli przeżyłeś tragedię i nie wiesz, co ze sobą zrobić. Jeśli masz jakikolwiek problem, z którym nie potrafisz sobie poradzić. Jeśli stoisz przed podjęciem ważnej decyzji i chciałbyś lepiej poznać siebie i swoje potrzeby i upewnić się w obranym kierunku Twojego życia, napisz do naszego psychologa on-line
Copyright © 2005 - 2010 AkcjaSOS.pl -- Pierwszy Polski Portal Pomocy - pomoc.
Designed by JoomlArt.com
Joomla! is Free Software released under the GNU/GPL License.
