Czym charakteryzuje się dystrofia mięśniowa?

Około czwartego roku życia chłopcy zaczynają mieć problemy ruchowe. Często przewracają się i podnoszą z trudem, nie biegają, chodzą na palcach kołyszącym, kaczkowatym krokiem. Proces ten postępuje, twardnieją i skracają się włókienka mięśniowe łydek, powodując przykurcz ścięgien Achillesa, słabną mięśnie przykręgosłupowe i cała sylwetka ulega zniekształceniu. Dołączają się do tego problemy oddechowa-krążeniowe, kłopoty z sercem, niedowład kończyn górnych, zanikają mięśnie ud i w 10–14 roku życia chłopcy dotknięci dystrofią nie mogą już chodzić, bo nie znaleziono dotąd metody choćby hamującej procesy tej choroby. W najcięższej odmianie dystrofii, dzieci umierają w wieku około 20 lat.

Leczenie dystrofii mięśniowej

W leczeniu dystrofii mięśniowej niezbędna jest fizykoterapia. W poruszaniu się mogą pomagać przyrządy takie jak gorset czy tutor. W leczeniu dystrofii pomocne są sterydy. Przy kłopotach z sercem wszczepia się rozrusznik lub zastosowuje się leki przeciwarytmiczne. W niektórych przypadkach, aby usprawnić chorego, stosuje się zabieg chirurgiczny stabilizujący staw czy równoważący napięcie przeciwstawnych mięśni. Nie wynaleziono do tej pory leku na dystrofię mięśniowej.

Leczenie Oskara

W leczeniu Oskara na chwilę obecną stosuje się rehabilitację, która może przedłużyć jego sprawność ruchową. Zabiegi rehabilitacyjne potrzebne są codziennie, NFZ finansuje jedynie dwa zabiegi tygodniowo, za pozostałe płacimy sami. Koszt prywatnej godzinnej rehabilitacji waha się od 30 do 60 zł. Do rehabilitacji w domu konieczny jest sprzęt rehabilitacyjny, który jest bardzo drogi. Pomocna Oskarowi jest hipoterapia i zajęcia na basenie. Do tego dochodzą suplementy diety i kosztowne leki, drogie profilowane obuwie i kapcie, z których dziecko szybko wyrasta, ciągłe wizyty u lekarzy o różnych specjalnościach. Przy nienajlepiej działającej służbie zdrowia, najczęściej zmuszeni jesteśmy do korzystania z prywatnych i płatnych wizyt. Poradnia Chorób Mięśni jest tylko jedna w Polsce – w Warszawie, więc dochodzą koszty podróży, pobyt i konsultacja lekarska w stolicy. Z Oskarkiem należy jeździć na turnusy rehabilitacyjne, gdzie koszt takiego, to około 5 tys. Jeden pobyt w roku na obozie rehabilitacyjnym jest niewystarczający. Pobyt w szpitalach jest dla dziecka bezpłatny, opiekun jednak musi za pobyt zapłacić. W czerwcu jedziemy z Oskarem na 3 tygodnie do szpitala Rehabilitacji Dziecięcej. Oskarka pobyt jest darmowy, rodzic musi zapłacić 800 zł. Wydatków związanych z chorobą jest bardzo dużo i będą one wciąż rosły, w miarę postępu choroby.

Prośba o pomoc

Zwracamy się z gorącą prośbą o wsparcie finansowe na leczenie i rehabilitację Oskarka. Będziemy również wdzięczni za każdą inną formę pomocy. Za okazałą życzliwość z góry serdecznie dziękujemy.

1 % podatku

Dla celów odpisania 1% podatku należy podać dokładne dane Fundacji oraz imię i nazwisko dziecka, którego nie należy odmieniać:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, gm. Bielany
NIP 118-14-28-385, KRS 0000037904
Oskar Ballaschk
Darowizny

Darowizny przekazuje się na konto bankowe Fundacji Pekao S.A. I Oddział w Warszawie z dopiskiem: darowizna na leczenie i rehabilitację Oskara Ballaschk
Konto nr: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362

Kontakt z rodzicem

Magdalena Ballaschk - tel. 608 495 716, mail: Ten adres e-mail jest ukrywany przed spamerami, włącz obsługę JavaScript w przeglądarce, by go zobaczyć